Newsletters N°1
L'ALIMENTATION
Les
patients atteints de polyarthrite rhumatoïde
s’interrogent à juste
titre sur les liens pouvant exister entre leur maladie et
l’alimentation et sur la possibilité
d’une véritable action
thérapeutique de la diététique.
Newsletters N°2
LES TRAITEMENTS DE FOND DE LA PR
La
polyarthrite rhumatoïde est une maladie d’origine
encore
inconnue mais qui comporte des éléments
auto-immuns
(présence d’auto-anticorps) ; les
médicaments pour
la traiter seront donc des médicaments qui modulent
l’immunité. On les appelle aussi les traitements
de fond :
ils agissent sur la cause des symptômes.
Newsletters N°3
LES DROITS DES MALADES
Être
atteint d’une maladie chronique telle que la polyarthrite
rhumatoïde, «
plonge » le malade dans un monde souvent inconnu : celui du
système de
santé, avec ses règles, ses contraintes, ses
acteurs… qu’il va
découvrir en même temps qu’il va devoir
apprendre à prendre en charge
et vivre avec sa maladie.
Newsletters N°4
LES CAUSES ET ORIGNES DE LA PR
Pourquoi
moi ?
Lequel d’entre nous ne s’est pas posé
cette question à l’annonce du diagnostic
de la polyarthrite rhumatoïde.
La question est simple mais la réponse beaucoup plus
complexe.
On parle de génétique alors que souvent le reste
de la famille
n’est pas atteint ; on parle de facteurs environnementaux
mais on ne les a pas encore identifiés…
Que sait-on des origines de cette maladie ?
Quelle est la part de la génétique ?
Quels sont les risques pour mes enfants ?
Newsletters N°5
LES
VACANCES
Quelles que
soient la destination et la durée du voyage, il est
important de bien préparer ses vacances. Pour beaucoup
d’entre nous, la maladie ne limite que peu ou pas les
déplacements, tout au plus nous interdit-elle certaines
destinations.
Mais quand la maladie est plus ancienne ou plus handicapante,
lorsqu’on est limité dans son
périmètre de marche ou ses activités,
il faut savoir adapter son trajet et ses activités
à son état de santé. Voyage
organisé, autotour, hôtel-club,
camping,… autant de formules qu’il est possible
d’adapter à ses capacités et
à un éventuel handicap.
C’est le sujet de cette nouvelle newsletter, qui vous aidera
à préparer vos vacances sereinement.
Newsletters N°6
CŒUR et PR
L'objectif
des rhumatologues aujourd'hui n'est plus seulement de traiter la PR,
mais aussi de prévenir ses conséquences,
notamment le
risque cardio-vasculaire.
Newsletters N°7
Activité physique, PR et fatigue
OSEZ BOUGER !
L’activité
physique démontre
toujours ses bienfaits. Après le cœur,
l’obésité, le diabète, et
d’autres
plus ou moins bien connus comme par exemple le cancer du sein, elle
s’attaque désormais à la polyarthrite
rhumatoïde. Pourtant, jusqu’à peu, on
conseillait
plutôt aux patients atteints de cette pathologie
d’éviter les efforts.
Newsletters N°8
La douleur
La
douleur est un phénomène en soi dans la
polyarthrite rhumatoïde, à la fois indice dans le
diagnostic, dans l’évolution de la maladie, mais
aussi parfois présente au long cours, accompagnant les actes
de la vie quotidienne. Elle est différente d’une
personne à l’autre et elle ne se mesure pas
objectivement. On ne choisit pas la façon dont on ressent la
douleur, elle dépend aussi de l’histoire
personnelle de chacun.
Les examens de suivi de la PR
La polyarthrite est une maladie chronique évolutive ; elle évolue par poussées successives, de fréquence, d’intensité et de durée très variables. De même, le risque d’érosion articulaire n’est pas le même pour tout le monde : certaines personnes « détruiront » rapidement leurs articulations alors que d’autres ne les « détruiront » et/ou « déformeront » jamais. C’est une maladie imprévisible, pour laquelle il est encore aujourd’hui difficile d’envisager un pronostic lorsqu’elle se déclare.
La newsletter N°10 est un questionnaire de sondage.
Il n'est plus actif.
Newsletters N°11
L'hygiène de vie
Les traitements de la polyarthrite rhumatoïde sont aujourd’hui de plus en plus efficaces et permettent désormais de parler de « rémission » complète de la maladie, permettant ainsi une protection maximale des articulations. Cependant, pour ceux ayant une maladie ancienne ou en activité, ménager ses articulations au quotidien fait partie intégrante du traitement, car cela permet d’éviter ou de retarder les déformations ou leur aggravation. Si la mise au repos des articulations atteintes est préférable durant les périodes de poussées, la poursuite des activités quotidiennes et l’exercice physique régulier adapté sont recommandés en dehors de ces périodes douloureuses, car ils permettent de conserver force, souplesse et mobilité.
Newsletters N°12
Ménager ses articulations
Les traitements de la polyarthrite rhumatoïde sont aujourd’hui de plus en plus efficaces et permettent désormais de parler de « rémission » complète de la maladie, permettant ainsi une protection maximale des articulations. Cependant, pour ceux ayant une maladie ancienne ou en activité, ménager ses articulations au quotidien fait partie intégrante du traitement, car cela permet d’éviter ou de retarder les déformations ou leur aggravation. Si la mise au repos des articulations atteintes est préférable durant les périodes de poussées, la poursuite des activités quotidiennes et l’exercice physique régulier adapté sont recommandés en dehors de ces périodes douloureuses, car ils permettent de conserver force, souplesse et mobilité.
Newsletters N°13
Les interactions médicamenteuses
Les patients atteints de rhumatismes inflammatoires chroniques consultent souvent plusieurs spécialistes en plus de leur médecin traitant. Il y a donc souvent plusieurs prescriptions réalisées en parallèle, avec pour chaque médicament un risque d’interagir avec un autre. On parle d’interaction de médicaments lorsque leurs effets se complètent ou au contraire s’annulent, ou encore risquent d’aggraver les effets secondaires de l’un ou de l’autre.
Cette newsletter fait le point sur les risques d’interactions médicamenteuses qui existent avec les médicaments traditionnellement prescrits dans la polyarthrite rhumatoïde (traitement de fond et traitements symptomatiques).
Newsletters N°14
Polyarthrite et entourage
Dans la relation « malade-entourage », force est de constater qu’il n’existe pas de modèle à suivre ou de recettes miracles. Devant la diversité des situations, des symptômes, des traitements, il est parfois difficile pour le malade ou l’entourage de savoir quelle attitude adopter. La littérature que l’on peut trouver sur le sujet concerne surtout les maladies jugées plus « graves » ou les maladies dégénératives, impliquant des aménagements particuliers.
Dans la PR, les jours ne se ressemblent pas, les douleurs et les traitements non plus, on ne se sent pas forcément « malade ». Les informations qui vous sont données ici n’ont pas pour but de se substituer à votre jugement, mais elles peuvent vous apporter quelques éclairages pratiques et des pistes de réflexion.
Newsletters N°15
Polyarthrite et chirurgie
Pour la personne atteinte depuis peu de temps de polyarthrite rhumatoïde qui cherche à s’informer sur les traitements spécifiques de cette maladie et qui découvre que la chirurgie en fait partie, cela peut être un choc. Et la question se pose inévitablement : devrais-je être opéré un jour ou l’autre ?
La réponse sera évidemment toute en nuances. La majorité des patients n’aura jamais recours à la chirurgie, surtout aujourd’hui où les traitements contrôlent de mieux en mieux l’évolution de la maladie et permettent de prévenir nombre de déformations.
Cependant pour celui ou celle qui y sera confronté(e), les interrogations demeurent et les questions, au niveau personnel, sont parfois éloignées du raisonnement médical, logique, rationnel, mais qui ne prend pas toujours en compte ce qu’il y a d’irrationnel en nous et ce qui touche à notre être profond.
Newsletters N°16
Polyarthrite et fatigue
La fatigue est une plainte fréquente des personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde ; elle a de nombreuses causes, de multiples mécanismes, et nous avons tous une façon particulière de la ressentir, de la décrire et de la gérer. Une chose est sûre, un traitement bien conduit et efficace, qui diminue l’activité de la maladie, diminue dans les mêmes proportions la fatigue qui l’accompagne. Une relation physiologique existe donc entre polyarthrite rhumatoïde et fatigue, mais il existe d’autres sources de fatigue, parfois moins évidentes : une anémie, un « ras le bol », un manque d’activité physique – paradoxalement –, une dépression,… La fatigue est une plainte fréquente des personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde ; elle a de nombreuses causes, de multiples mécanismes, et nous avons tous une façon particulière de la ressentir, de la décrire et de la gérer. Une chose est sûre, un traitement bien conduit et efficace, qui diminue l’activité de la maladie, diminue dans les mêmes proportions la fatigue qui l’accompagne. Une relation physiologique existe donc entre polyarthrite rhumatoïde et fatigue, mais il existe d’autres sources de fatigue, parfois moins évidentes : une anémie, un « ras le bol », un manque d’activité physique – paradoxalement –, une dépression,…
Newsletters N°17
La génétique des maladies auto-immunes
La génétique de la PR
Qui ne s’est pas posé la question à l’annonce du diagnostic, « D’où vient cette maladie auto-immune ? ». Aujourd’hui encore, malgré l’identification de nombreux facteurs génétiques liés à ces maladies, on ne sait pas encore exactement ce qui les déclenche.
L’environnement a un rôle à jouer, dans la polyarthrite comme dans d’autres maladies auto-immunes ; mais même si l’on ne connaît pas exactement le rôle de ces facteurs génétiques, chaque avancée effectuée dans la compréhension des mécanismes de la maladie est un pas vers un traitement efficace.