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Newsletter AFPric N°14

Dans la relation « malade-entourage », force est de constater qu’il n’existe pas de modèle à suivre ou de recettes miracles. Devant la diversité des situations, des symptômes, des traitements, il est parfois difficile pour le malade ou l’entourage de savoir quelle attitude adopter. La littérature que l’on peut trouver sur le sujet concerne surtout les maladies jugées plus « graves » ou les maladies dégénératives, impliquant des aménagements particuliers.
Dans la PR, les jours ne se ressemblent pas, les douleurs et les traitements non plus, on ne se sent pas forcément « malade ». Les informations qui vous sont données ici n’ont pas pour but de se substituer à votre jugement, mais elles peuvent vous apporter quelques éclairages pratiques et des pistes de réflexion.


PR et entourage, quelques repères et quelques chiffres

En 2002, l’AFP a souhaité réaliser une grande enquête auprès des personnes atteintes de PR, de leurs proches et de leurs médecins ; le but de cette enquête était de mieux connaître le vécu des malades, de mieux définir les difficultés générées par la maladie et ses répercussions sur la vie privée et professionnelle. 7702 personnes atteintes de PR, 2834 membres de leur entourage et 1918 médecins ont répondu à cette enquête « Regards sur la polyarthrite rhumatoïde ».
Les résultats ont été analysés et publiés en 2003 dans la brochure « Des mots face à la douleur ».

Pour introduire ce thème de « PR et entourage », nous reprenons ici quelques chiffres et quelques données issues de cette enquête. Même si en 8 ans, les progrès dans la prise en charge de la maladie ont amélioré le sort de nombreux patients, les difficultés rencontrées avec l’entourage existent encore pour certains.

Un rapport aux autres modifié par la maladie
Au cours de l’année écoulée, 63 % des malades se sont sentis (quelquefois, souvent ou très souvent) en situation de dépendance vis-à-vis de leur entourage. Chacun peut imaginer à quel point cette sensation de perdre sa liberté et son autonomie est lourde à supporter. L’attitude de proches parfois trop présents peut aussi produire l’effet inverse de celui qui est recherché : 44 % des personnes interrogées se sont déjà senties agacées par le comportement prévenant de leur entourage.
Enfin, l’incompréhension des autres et le regard porté par la société sur la différence renvoient trop fréquemment aux personnes atteintes une image dévalorisante : 43 % des personnes ont été confrontées à des situations humiliantes, 24 % se sont senties rejetées ou exclues.

Une vie à adapter
Pour plus de la moitié des personnes atteintes (52 %), la maladie a des retentissements sur la vie familiale.
63 % des personnes ont des difficultés pour accomplir les tâches domestiques, ce qui peut devenir une source de conflit avec le conjoint ou les enfants. D’autre part, le dialogue est parfois rompu : 5 % des malades n’arrivent pas du tout à parler avec leur famille de la maladie et de ses conséquence, 29 % y parviennent avec difficulté.

Et l’amour dans tout ça ?
La moitié (51 %) des personnes atteintes (58 % chez les moins de 30 ans) ont une vie sexuelle perturbée par la maladie. La polyarthrite rhumatoïde a des effets néfastes sur la vie amoureuse de 45 % des personnes interrogées (54 % chez les moins de 30 ans). Enfin, une maladie lourde, chronique, invalidante, entrave les projets de vie, en particulier celui de fonder une famille. En effet, 48 % des malades de moins de 30 ans déclarent que la maladie a eu des répercussions négatives sur leur perspectives d’avoir des enfants. Chez les personnes de moins de 40 ans souffrant de déformations physiques, ce pourcentage s’élève à 55 %.

Des proches présents, inquiets, mais parfois en décalage
L’entourage a tendance à surestimer les douleurs et les ennuis quotidiens, mais ne prend pas suffisamment la mesure des conséquences de la maladie sur le long terme et des difficultés profondes éprouvées par la personne atteinte.
Malgré tout, les proches restent les premiers interlocuteurs des personnes atteintes. 72 % des malades déclarent que leur entourage familial leur a apporté une aide.


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Quand la douleur est présente, communiquer
avec la personne malade

L’entourage familial peut avoir tendance à ne pas laisser paraître ses sentiments devant la personne souffrant de PR. Les proches contiennent leurs émotions. La tristesse ne s'exprime qu'en l'absence du malade, comme si on voulait le protéger, qu'il ne se doute pas à quel point on s'inquiète pour lui.
De même, la personne atteinte de PR a tendance à ne pas vouloir tout dire de ses ressentis, pensant ainsi protéger ses proches de l'angoisse. Elle veut se montrer forte afin de ne pas devenir un poids pour sa famille.
Par conséquent, il arrive souvent que chacun souffre dans son coin, dissimulant ses émotions et ses sentiments aux autres membres de la famille. Cette attitude est parfois vécue comme de l'indifférence ou de l'incompréhension, et peut engendrer des problèmes de communication.
Il est conseillé d'oser dire ce que l'on ressent à l'autre. C'est ainsi que l'on découvre souvent que chacun ressent les mêmes choses. Partager ses peurs, ses angoisses et pouvoir afficher en confiance sa joie ou sa tristesse, sans s'inquiéter du regard de l'autre, permet de mieux faire face.
Certains proches s'imposent une forte pression et veulent à tout prix aider et consoler la personne PR. Celle-ci se sent alors complètement étouffée.
D'autres tirent parfois des conclusions hâtives sans prendre le temps d'écouter la manière dont le patient appréhende le problème, et interviennent de façon intempestive auprès de lui sans prendre en compte ni son avis, ni ses besoins.
 
Quelques conseils de proches qui peuvent vous aider
• Tentez d'éviter de changer d'attitude avec la personne PR. Restez spontané dans la mesure du possible, même si ce n'est pas toujours facile.
• Reprenez les thèmes que la personne PR aborde spontanément dans une conversation, cela permet de se mettre à l'écoute de ce qu'elle a envie de vous exprimer (les difficultés qu’elle rencontre au quotidien, les gestes douloureux ou impossibles à réaliser).
• Laissez la personne malade parler librement sans l'interrompre et l'écouter attentivement en faisant preuve de compréhension pour lui permettre d'exprimer ses émotions.
• Rendez-vous disponible, à son écoute, sans émettre de jugement, ni l'accabler de conseils.
• Ne cherchez pas toujours une réponse optimiste, acceptez de vous taire et de laisser le silence pour toute réponse.
• Le simple fait d'être présent et d'écouter est souvent bénéfique et réconfortant pour la personne malade.
• N'oubliez pas que la personne malade n'est pas « que malade », c'est avant tout une personne à part entière, une épouse, une mère…, avec ses passions, ses intérêts, sa personnalité.
• Communiquer avec la personne malade ne passe pas uniquement par la 
parole : les gestes et l'attitude sont aussi très importants.

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La relation médecin-malade, le témoignage
du Dr Jean LE GALLO

La relation du patient et du médecin a reposé de tous temps sur la confiance, l'empathie et la compétence professionnelle supposée. Cette citation d'Hérodote « On apprend aux enfants des nobles perses, à monter à cheval, à tirer à l'arc et à ne pas mentir » illustre assez bien l’approche de mon métier. La confiance repose, selon moi, sur la meilleure qualité professionnelle possible du médecin et la véracité de l'information qu’il donne à son patient. Car celui-ci est en position d'infériorité quant à la connaissance de la nature et de l'évolution de sa maladie. Dans un souci d’efficacité et aussi, j’ose le mot, dans une vision humaniste de l’exercice, j’ai appris à avoir une démarche didactique dans la transmission du savoir. Cette démarche est identique pour toutes les affections que je traite, mais elle est rendue encore plus nécessaire dans une affection aussi complexe que la polyarthrite rhumatoïde.

Ne pas mentir donc. Avant que nous n'ayons franchi une étape majeure que fut l'introduction des données de la médecine par les preuves, tout reposait sur l'autorité du médecin, appuyée sur sa propre opinion ou celle de ses maîtres. Le patient, quant à lui, devait se soumettre aux traitements. Mais « opinion » n’est pas « raison ». Les connaissances nouvelles ont été diffusées à tous par les médias, ce qui a enrichi le dialogue avec les patients. De ce fait, mon discours a été plus pertinent, moins évasif, moins générateur d’angoisse pour le malade, qui perçoit parfaitement bien mes incertitudes, et lorsque j’ai des incertitudes je ne les cache pas. Parallèlement, le patient est désormais presque surinformé, à moi de faire œuvre pédagogique pour donner, de façon intellectuellement accessible, une synthèse des connaissances actuelles.
Vérité, pédagogie et … partenariat.

La coopération du malade est indispensable je l’ai déjà dit, pour qu’il puisse assimiler l'utilité du nombre souvent invraisemblable de médicaments nécessaires au contrôle - imparfait - de son affection. Je dois le soutenir dans la longue lutte contre sa maladie, pour argumenter la nécessité éventuelle d'actes chirurgicaux, avec une approche sereine - par exemple par le contact avec un chirurgien qui donne avec tact les informations nécessaires pour que le patient adhère au projet. Je me souviens des longues discussions lorsqu'il était clair que le Méthotrexate était un traitement de fond efficace dans la polyarthrite. « Mais c'est un anti-cancéreux, Docteur, j'ai donc le cancer des os ? » Ou l’emballement de certains malades lorsque sont apparues les biothérapies. L’information éclairée due au malade, dont les modalités sont exposées dans la Loi de santé publique de 2002, ne consiste pas à se défausser d’une décision difficile en donnant une surabondance d’informations, mais, à mon sens, de faire œuvre de partage de connaissances, et sauf cas d’urgence, laisser un temps de réflexion suffisant au patient pour qu’il prenne sa décision, puis donner fermement son avis, pour qu’il n’ait aucune « perte de chance », s’il faut utiliser une thérapeutique indispensable pour maîtriser la maladie. La notion de calcul du bénéfice et du risque d’une proposition thérapeutique nécessiterait un développement particulier, de même que la prise en charge d’un refus de traitement.

J’évoquerai un dernier point de la relation malade - médecin. La maladie peut être vécue comme une fatalité, au sens antique. « Pourquoi la maladie me frappe-t-elle, moi, en particulier ? » L’une des tâches du médecin me paraît être de faire accéder son patient à une conception rationnelle des mécanismes de sa maladie, par des explications répétées sur son état de santé et les perspectives actuelles des nouveaux traitements. Lutter contre le fatalisme sans donner de faux espoirs. Aider de façon «  neutre » le patient, et j’essaie de ne pas manifester trop d’empathie et interférer le moins possible avec sa vie personnelle. En un mot, je tente de donner au patient une maîtrise de son affection et donc une liberté vis-à-vis de sa maladie, pour qu’il mène à bien son projet de vie.

Pour terminer, je généraliserais mon propos. Ces considérations se heurtent en pratique à des obstacles, et pas seulement relationnels, un seul en fait : le TEMPS passé avec le patient. Je n’ai aucun doute sur le fait que les patients réclament un dialogue constructif avec leur praticien, une écoute, des informations. Mais quelle est la qualité du dialogue quand on reçoit 25 à 30 patients par jour ? Et pourtant, je fais de mon mieux. On peut rêver à des consultations spécifiques de durée suffisante pour des affections où le dialogue et l’éducation comptent autant, sinon plus, que la rédaction d’une ordonnance de biologie, de radios et d’une autre comportant parfois dix médicaments. On peut rêver … Mais on peut aussi agir.
Car si le patient est au centre du projet de santé, il en est aussi le bailleur de fond, par ses impôts et ses cotisations. Sans aucune démagogie de ma part, la démarche des associations de malades est essentielle, quand elle fait se rencontrer thérapeutes et patients pour qu’ils travaillent ensemble. Les malades sont en droit d’exiger des soins de qualité optimale auprès des médecins et des autorités de santé publique, leur démarche est soutenue par les soignants.
« Deux valent mieux qu’un » dit l’Ecclésiaste.

Extrait de l’article « L’évolution de la relation médecin-malade au cours des années », article du 
Dr Jean LE GALLO, praticien attaché consultant au C.H. Simone Veil, publié dans le Polyarthrite Infos N°64 de septembre 2006.

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A qui parler de sa polyarthrite rhumatoïde
dans son milieu professionnel ?

Il appartient à toute personne de décider à qui elle révèle sa maladie et à qui elle ne le dit pas.
Un employeur ne peut reprocher à un salarié de lui avoir caché ses problèmes de santé, ni de lui avoir menti.

Lors d’un entretien d’embauche, même dans le cas d’un recrutement dans le cadre de la reconnaissance travailleur handicapé, il n’est pas obligatoire de nommer sa maladie à l’employeur ou à son représentant.

De même, un salarié n’est pas obligé d’en parler au médecin du travail, mais cela peut parfois être utile, soit pour des raisons de sécurité, soit lorsque des aménagements de poste sont à envisager. Le médecin du travail est soumis au secret médical, et si l’on est inquiet, il est parfois utile de rappeler au médecin que l’on compte sur le respect de ce secret.

L’assistante sociale du personnel, est également tenue au secret des informations qui lui sont confiées. Comme le médecin du travail, elle peut être un interlocuteur privilégié pour un salarié malade : elle peut lui apporter des informations sur ses droits, notamment en matière d’indemnisation pendant les périodes d’arrêt ; l’aider à constituer différentes demandes : reconnaissance de travailleur handicapé, ou encore à trouver les financements nécessaires à compenser son handicap et maintenir son activité professionnelle.

En parler à ses collègues de travail ? Comment et quoi leur dire ? Ce sont des questions qui se posent à un moment donné pour un salarié malade. La crainte de la stigmatisation ou encore de la pitié sont présentes.
Ou encore la culpabilité de leur mentir lorsqu’on choisi de se taire et que les relations sont « conviviales ».

Il n’y a pas une réponse unique à donner aux personnes polyarthritiques. C’est à chacun, en fonction de sa situation de juger ce qu’il semble préférable. Le seul conseil est de bien réfléchir, avant de décider de révéler sa maladie dans le milieu professionnel, à toutes les implications que cela peut avoir sur les relations avec les collègues, sur le déroulement de sa carrière et d’une façon générale sur sa place dans l’établissement, le service ou l’entreprise.

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Pour plus d’information, n’hésitez pas
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