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Newsletter AFPric N°14
Dans la relation
« malade-entourage », force est de constater qu’il
n’existe pas de modèle à suivre ou de recettes miracles. Devant la
diversité des situations, des symptômes, des traitements, il est
parfois difficile pour le malade ou l’entourage de savoir quelle
attitude adopter. La littérature que l’on peut trouver sur le sujet
concerne surtout les maladies jugées plus « graves »
ou les maladies dégénératives, impliquant des aménagements particuliers.
Dans la PR, les jours ne se ressemblent pas, les douleurs et les
traitements non plus, on ne se sent pas forcément
« malade ». Les informations qui vous sont données
ici n’ont pas pour but de se substituer à votre jugement, mais elles
peuvent vous apporter quelques éclairages pratiques et des pistes de
réflexion.
- PR et entourage, quelques repères et
quelques chiffres
- Quand la douleur est présente, communiquer
avec la personne malade
- La relation
médecin-malade, le témoignage
du Dr Jean LE GALLO
- A
qui parler de sa polyarthrite rhumatoïde
dans son milieu professionnel ?
PR et entourage, quelques
repères et quelques chiffres
En 2002, l’AFP a
souhaité réaliser une grande enquête auprès des personnes atteintes de
PR, de leurs proches et de leurs médecins ; le but de cette
enquête était de mieux connaître le vécu des malades, de mieux définir
les difficultés générées par la maladie et ses répercussions sur la vie
privée et professionnelle. 7702 personnes atteintes de PR, 2834 membres
de leur entourage et 1918 médecins ont répondu à cette enquête
« Regards sur la polyarthrite rhumatoïde ».
Les résultats ont été analysés et publiés en 2003 dans la brochure
« Des mots face à la douleur ».
Pour
introduire ce thème de « PR et entourage », nous
reprenons
ici quelques chiffres et quelques données issues de cette enquête. Même
si en 8 ans, les progrès dans la prise en charge de la maladie ont
amélioré le sort de nombreux patients, les difficultés rencontrées avec
l’entourage existent encore pour certains.
Un
rapport aux autres modifié par la maladie
Au
cours de l’année écoulée, 63 % des malades se sont sentis (quelquefois,
souvent ou très souvent) en situation de dépendance vis-à-vis de leur
entourage. Chacun peut imaginer à quel point cette sensation de perdre
sa liberté et son autonomie est lourde à supporter. L’attitude de
proches parfois trop présents peut aussi produire l’effet inverse de
celui qui est recherché : 44 % des personnes interrogées se
sont
déjà senties agacées par le comportement prévenant de leur entourage.
Enfin,
l’incompréhension des autres et le regard porté par la société sur la
différence renvoient trop fréquemment aux personnes atteintes une image
dévalorisante : 43 % des personnes ont été confrontées à des
situations humiliantes, 24 % se sont senties rejetées ou exclues.
Une
vie à adapter
Pour plus de la moitié des personnes atteintes (52 %), la maladie a des
retentissements sur la vie familiale.
63
% des personnes ont des difficultés pour accomplir les tâches
domestiques, ce qui peut devenir une source de conflit avec le conjoint
ou les enfants. D’autre part, le dialogue est parfois rompu :
5 %
des malades n’arrivent pas du tout à parler avec leur famille de la
maladie et de ses conséquence, 29 % y parviennent avec difficulté.
Et
l’amour dans tout ça ?
La
moitié (51 %) des personnes atteintes (58 % chez les moins de 30 ans)
ont une vie sexuelle perturbée par la maladie. La polyarthrite
rhumatoïde a des effets néfastes sur la vie amoureuse de 45 % des
personnes interrogées (54 % chez les moins de 30 ans). Enfin, une
maladie lourde, chronique, invalidante, entrave les projets de vie, en
particulier celui de fonder une famille. En effet, 48 % des malades de
moins de 30 ans déclarent que la maladie a eu des répercussions
négatives sur leur perspectives d’avoir des enfants. Chez les personnes
de moins de 40 ans souffrant de déformations physiques, ce pourcentage
s’élève à 55 %.
Des
proches présents, inquiets, mais parfois en décalage
L’entourage
a tendance à surestimer les douleurs et les ennuis quotidiens, mais ne
prend pas suffisamment la mesure des conséquences de la maladie sur le
long terme et des difficultés profondes éprouvées par la personne
atteinte.
Malgré tout, les proches restent les premiers
interlocuteurs des personnes atteintes. 72 % des malades déclarent que
leur entourage familial leur a apporté une aide.
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Quand la
douleur est présente, communiquer
avec la personne malade
L’entourage
familial peut avoir tendance à ne pas laisser paraître ses sentiments
devant la personne souffrant de PR. Les proches contiennent leurs
émotions. La tristesse ne s'exprime qu'en l'absence du malade, comme si
on voulait le protéger, qu'il ne se doute pas à quel point on
s'inquiète pour lui.
De même, la personne atteinte de PR a
tendance à ne pas vouloir tout dire de ses ressentis, pensant ainsi
protéger ses proches de l'angoisse. Elle veut se montrer forte afin de
ne
pas devenir un poids pour sa famille.
Par conséquent, il arrive
souvent que chacun souffre dans son coin, dissimulant ses émotions et
ses sentiments aux autres membres de la famille. Cette attitude est
parfois vécue comme de l'indifférence ou de l'incompréhension, et peut
engendrer des problèmes de communication.
Il est conseillé d'oser
dire ce que l'on ressent à l'autre. C'est ainsi que l'on découvre
souvent que chacun ressent les mêmes choses. Partager ses peurs, ses
angoisses et pouvoir afficher en confiance sa joie ou sa tristesse,
sans s'inquiéter du regard de l'autre, permet de mieux faire face.
Certains
proches s'imposent une forte pression et veulent à tout prix aider et
consoler la personne PR. Celle-ci se sent alors complètement étouffée.
D'autres
tirent parfois des conclusions hâtives sans prendre le temps d'écouter
la manière dont le patient appréhende le problème, et interviennent de
façon intempestive auprès de lui sans prendre en compte ni son avis, ni
ses besoins.
Quelques
conseils de proches qui peuvent vous aider
• Tentez
d'éviter de changer d'attitude avec la personne PR. Restez spontané
dans la mesure du possible, même si ce n'est pas toujours facile.
• Reprenez
les thèmes que la personne PR aborde spontanément dans une
conversation, cela permet de se mettre à l'écoute de ce qu'elle a envie
de vous exprimer (les difficultés qu’elle rencontre au quotidien, les
gestes douloureux ou impossibles à réaliser).
• Laissez la
personne malade parler librement sans l'interrompre et l'écouter
attentivement en faisant preuve de compréhension pour lui permettre
d'exprimer ses émotions.
• Rendez-vous disponible, à son écoute, sans émettre de
jugement, ni l'accabler de conseils.
• Ne cherchez pas toujours une réponse optimiste, acceptez de
vous taire et de laisser le silence pour toute réponse.
• Le simple fait d'être présent et d'écouter est souvent
bénéfique et réconfortant pour la personne malade.
• N'oubliez
pas que la personne malade n'est pas « que malade », c'est avant tout
une personne à part entière, une épouse, une mère…, avec ses passions,
ses
intérêts, sa personnalité.
• Communiquer avec la personne malade ne passe pas uniquement
par la
parole : les gestes et l'attitude sont aussi très importants.
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La relation
médecin-malade, le témoignage
du Dr Jean LE GALLO
La
relation du patient et du médecin a reposé de tous temps sur la
confiance, l'empathie et la compétence professionnelle supposée. Cette
citation d'Hérodote « On
apprend aux enfants des nobles perses, à
monter à cheval, à tirer à l'arc et à ne pas mentir »
illustre
assez bien l’approche de mon métier. La confiance repose, selon moi,
sur la meilleure qualité professionnelle possible du médecin et la
véracité de l'information qu’il donne à son patient. Car celui-ci est
en position d'infériorité quant à la connaissance de la nature et de
l'évolution de sa maladie. Dans un souci d’efficacité et aussi, j’ose
le mot, dans une vision humaniste de l’exercice, j’ai appris à avoir
une démarche didactique dans la transmission du savoir. Cette démarche
est identique pour toutes les affections que je traite, mais elle est
rendue encore plus nécessaire dans une affection aussi complexe que la
polyarthrite rhumatoïde.
Ne pas mentir donc. Avant que
nous n'ayons franchi une étape majeure que fut l'introduction des
données de la médecine par les preuves, tout reposait sur l'autorité du
médecin, appuyée sur sa propre opinion ou celle de ses maîtres. Le
patient, quant à lui, devait se soumettre
aux traitements. Mais
« opinion » n’est pas « raison ».
Les connaissances
nouvelles ont été diffusées à tous par les médias, ce qui a enrichi le
dialogue avec les patients. De ce fait, mon discours a été plus
pertinent, moins évasif, moins générateur d’angoisse pour le malade,
qui perçoit parfaitement bien mes incertitudes, et lorsque j’ai des
incertitudes je ne les cache pas. Parallèlement, le patient est
désormais presque surinformé, à moi de faire œuvre pédagogique pour
donner, de façon intellectuellement accessible, une synthèse des
connaissances actuelles.
Vérité, pédagogie et … partenariat.
La
coopération du malade est indispensable je l’ai déjà dit, pour qu’il
puisse assimiler l'utilité du nombre souvent invraisemblable de
médicaments nécessaires au contrôle - imparfait - de son affection. Je
dois le soutenir dans la longue lutte contre sa maladie, pour
argumenter la nécessité éventuelle d'actes chirurgicaux, avec une
approche sereine - par exemple par le contact avec un chirurgien qui
donne avec tact les informations nécessaires pour que le patient adhère
au projet. Je me souviens des longues discussions lorsqu'il était clair
que le Méthotrexate était un traitement de fond efficace dans la
polyarthrite. « Mais c'est un anti-cancéreux, Docteur, j'ai
donc
le cancer des os ? » Ou l’emballement de certains malades
lorsque
sont apparues les biothérapies. L’information éclairée due au malade,
dont les modalités sont exposées dans la Loi de santé publique de 2002,
ne consiste pas à se défausser d’une décision difficile en donnant une
surabondance d’informations, mais, à mon sens, de faire œuvre de
partage de connaissances, et sauf cas d’urgence, laisser un temps de
réflexion suffisant au patient pour qu’il prenne sa décision, puis
donner fermement son avis, pour qu’il n’ait aucune « perte de
chance », s’il faut utiliser une thérapeutique indispensable
pour
maîtriser la maladie. La notion de calcul du bénéfice et du risque
d’une proposition thérapeutique nécessiterait un développement
particulier, de même que la prise en charge d’un refus de traitement.
J’évoquerai
un dernier point de la relation malade - médecin. La maladie peut être
vécue comme une fatalité, au sens antique. « Pourquoi la
maladie
me frappe-t-elle, moi, en particulier ? » L’une des
tâches du
médecin me paraît être de faire accéder son patient à une conception
rationnelle des mécanismes de sa maladie, par des explications répétées
sur son état de santé et les perspectives actuelles des nouveaux
traitements. Lutter contre le fatalisme sans donner de faux espoirs.
Aider de façon « neutre » le patient, et j’essaie de
ne pas
manifester trop d’empathie et interférer le moins possible avec sa vie
personnelle. En un mot, je tente de donner au patient une maîtrise de
son affection et donc une liberté vis-à-vis de sa maladie, pour qu’il
mène à bien son projet de vie.
Pour terminer, je
généraliserais mon propos. Ces considérations se heurtent en pratique à
des obstacles, et pas seulement relationnels, un seul en
fait : le
TEMPS passé avec le patient. Je n’ai aucun doute sur le fait que les
patients réclament un dialogue constructif avec leur praticien, une
écoute, des informations. Mais quelle est la qualité du dialogue quand
on reçoit 25 à 30 patients par jour ? Et pourtant, je fais de
mon
mieux. On peut rêver à des consultations spécifiques de durée
suffisante pour des affections où le dialogue et l’éducation comptent
autant, sinon plus, que la rédaction d’une ordonnance de biologie, de
radios et d’une autre comportant parfois dix médicaments. On peut rêver
… Mais on peut aussi agir.
Car si le patient est au centre du
projet de santé, il en est aussi le bailleur de fond, par ses impôts et
ses cotisations. Sans aucune démagogie de ma part, la démarche des
associations de malades est essentielle, quand elle fait se rencontrer
thérapeutes et patients pour qu’ils travaillent ensemble. Les malades
sont en droit d’exiger des soins de qualité optimale auprès des
médecins et des autorités de santé publique, leur démarche est soutenue
par les soignants.
« Deux valent
mieux qu’un » dit l’Ecclésiaste.
Extrait
de l’article « L’évolution de la relation médecin-malade au
cours des années », article du
Dr Jean LE GALLO, praticien attaché consultant au C.H. Simone Veil,
publié dans le Polyarthrite Infos N°64 de septembre 2006.
A qui parler de sa polyarthrite
rhumatoïde
dans son milieu professionnel ?
Il
appartient à toute personne de décider à qui elle révèle sa maladie et
à qui elle ne le dit pas.
Un employeur ne peut reprocher à un salarié de lui avoir caché ses
problèmes de santé, ni de lui avoir menti.
Lors
d’un entretien d’embauche, même dans le cas d’un recrutement dans le
cadre de la reconnaissance travailleur handicapé, il n’est pas
obligatoire de nommer sa maladie à l’employeur ou à son représentant.
De
même, un salarié n’est pas obligé d’en parler au médecin du travail,
mais cela peut parfois être utile, soit pour des raisons de sécurité,
soit lorsque des aménagements de poste sont à envisager. Le médecin du
travail est soumis au secret médical, et si l’on est inquiet, il est
parfois utile de rappeler au médecin que l’on compte sur le respect de
ce secret.
L’assistante sociale du personnel, est également
tenue au secret des informations qui lui sont confiées. Comme le
médecin
du travail, elle peut être un interlocuteur privilégié pour un salarié
malade : elle peut lui apporter des informations sur ses droits,
notamment en matière d’indemnisation pendant les périodes d’arrêt ;
l’aider à constituer différentes demandes : reconnaissance de
travailleur handicapé, ou encore à trouver les financements nécessaires
à compenser son handicap et maintenir son activité professionnelle.
En
parler à ses collègues de travail ? Comment et quoi leur dire ? Ce sont
des questions qui se posent à un moment donné pour un salarié malade.
La crainte de la stigmatisation ou encore de la pitié sont présentes.
Ou encore la culpabilité de leur mentir lorsqu’on choisi de se taire et
que les relations sont « conviviales ».
Il n’y a pas une
réponse unique à donner aux personnes polyarthritiques. C’est à chacun,
en fonction de sa situation de juger ce qu’il semble préférable. Le
seul conseil est de bien réfléchir, avant de décider de révéler sa
maladie dans le milieu professionnel, à toutes les implications que
cela peut avoir sur les relations avec les collègues, sur le
déroulement de sa carrière et d’une façon générale sur sa place dans
l’établissement, le service ou l’entreprise.
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