Quelles que
soient la destination et la durée du voyage, il est
important de bien préparer ses vacances. Pour beaucoup
d’entre nous, la maladie ne limite que peu ou pas les
déplacements, tout au plus nous interdit-elle certaines
destinations.
Mais quand la maladie est plus ancienne ou plus handicapante,
lorsqu’on est limité dans son
périmètre de marche ou ses activités,
il faut savoir adapter son trajet et ses activités
à son état de santé. Voyage
organisé, autotour, hôtel-club,
camping,… autant de formules qu’il est possible
d’adapter à ses capacités et
à un éventuel handicap.
C’est le sujet de cette nouvelle newsletter, qui vous aidera
à préparer vos vacances sereinement.
Nous en profitons pour vous informer que les locaux de
l’AFPric seront fermés pour les congés
d’été du 31 juillet au soir au 17
août au matin.
Bonnes vacances à tous !
Quelques conseils généraux
Quelques temps avant
votre départ, renseignez-vous sur le ou les lieux
où vous allez séjourner ; s’il
s’agit d’un séjour à
l’étranger, munissez-vous des
coordonnées de l’ambassade ou du consulat, et
éventuellement de ceux d’un médecin ou
d’un centre de soins susceptible de vous recevoir sur place.
Renseignez-vous également sur les vaccinations
nécessaires, certaines devant être
effectuées plusieurs jours ou semaines avant le
départ pour vous assurer un maximum de protection.
Prévoyez votre traitement pour toute la durée du
séjour avec un petit supplément en cas de
problème. Demandez à votre médecin
d’inscrire sur votre ordonnance, en plus du nom commercial de
votre traitement, le nom de la molécule. En effet, le nom
commercial est parfois différent d’un pays
à l’autre. La posologie et le nom de la
molécule doivent être inscrits très
lisiblement sur l’ordonnance et vous devez les
connaître vous-même. Si vous partez dans un pays
non francophone, une ordonnance en anglais vous sera utile. Il en est
de même pour transporter certains traitements
nécessitant l’utilisation de seringues ou de
stylos injecteurs lorsque vous prenez l’avion.
Nous vous rappelons que l’AFPric vous propose pour vos
déplacements une trousse isotherme destinée
à la conservation des médicaments.
Pour
plus de renseignements, rendez-vous sur la page de la boutique du site
www.polyarthrite.org

Exemple de certificat
médical en français et en anglais
La trousse à pharmacie
La conservation des anti-TNF alpha
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La
prise en charge des soins pendant vos vacances
Vous
séjournez en France :
L’éloignement du domicile est une situation
exceptionnelle et vous pouvez consulter un autre médecin que
votre médecin traitant, généraliste ou
spécialiste. Ainsi, si vous devez consulter un
médecin pendant vos vacances, le taux de remboursement
habituel sera appliqué et vous ne serez pas
pénalisé par votre caisse d’assurance
maladie.
C’est également le cas si votre médecin
est absent et que son remplaçant n’est pas
disponible.
Vous
voyagez dans un état membre de l’espace
économique européen ou en Suisse
(l'Allemagne, l'Autriche, la Belgique, la Bulgarie, Chypre, le
Danemark, l'Espagne, l'Estonie, la France, la Finlande, la
Grèce, la Hongrie, l'Irlande, l'Italie, la Lettonie, la
Lituanie, le Luxembourg, Malte, les Pays-Bas, la Pologne,
le Portugal,
la République tchèque, la Roumanie, le
Royaume-Uni, la Slovaquie, la Slovénie, la Suède
ainsi que l'Islande, le Liechtenstein et la Norvège) :
ne partez pas sans votre carte européenne d'assurance
maladie que vous obtiendrez auprès de votre caisse primaire
d’assurance maladie. La carte est nominative et doit
être demandée pour chaque membre de votre famille,
y compris vos enfants de moins de 16 ans. Elle est valable un an. Il
faut s’y prendre au moins deux semaines avant le
départ. En cas de délais trop courts, un
certificat provisoire valable trois mois pourra vous être
délivré.
La carte européenne
d’assurance maladie facilite l'accès aux soins
médicaux sur place et ils seront pris en charge selon la
législation de l'État membre du séjour
: par exemple, si vous êtes dans un État
où l'accès aux soins médicaux est
gratuit, vous en bénéficiez également.
Cependant, la carte européenne d'assurance maladie
n’est valable que pour les prestataires de soins relevant du
secteur public.
En cas d’oubli, de perte ou de vol, il faut vous adresser
à l’organisme d’assurance maladie de
votre lieu de séjour qui contactera la caisse
d’assurance maladie française et pourra
établir un certificat provisoire. Ou alors, à
votre retour de vacances, vous pourrez éventuellement vous
faire rembourser par la caisse française
d’assurance maladie, mais dans la limite des tarifs
français.
Votre
séjournez dans l’un des pays suivants :
Andorre, Bénin, Bosnie-herzégovine, Cameroun,
Canada, Cap-Vert, Chili, Congo, Côte d’Ivoire,
Croatie, États-Unis, Gabon, Israël, Jersey,
Macédoine, Madagascar, Mali, Maroc, Mauritanie, Monaco,
Niger, Nouvelle Calédonie, Philippines,
Polynésie, Québec, San Marin,
Sénégal, Togo, Tunisie, Turquie,
République Fédérale de Yougoslavie :
Ces pays ont signé une convention de
sécurité sociale avec la France, mais chaque
convention est différente. Il faut donc vous renseigner
avant le départ, auprès de votre centre de
sécurité sociale des termes de la convention et
des formalités éventuelles à accomplir
en cas de soins médicaux dans le pays visité.
Vous visitez
un pays n’ayant pas de convention avec la France :
Vous aurez à régler sur place les soins
médicaux effectués sur place. Dans certains cas,
ils pourront être remboursés par votre caisse
d’assurance maladie. Conservez les factures et justificatifs
de paiement et présentez-les, à votre retour,
à votre caisse d'Assurance Maladie. Au vu des justificatifs,
le médecin conseil de votre caisse appréciera si vous étiez dans une situation
d'urgence. Il vous accordera alors ou non le remboursement de vos
soins, dans la limite des tarifs forfaitaires français en
vigueur. Le montant du remboursement qui vous sera versé ne
pourra excéder le remboursement qui vous aurait
été accordé si les soins avaient
été dispensés en France.
L’assurance
voyage :
Les soins médicaux et les frais d’hospitalisation
peuvent être très élevés
à l’Étranger. Il est
conseillé de souscrire un contrat d’assurance
offrant des garanties en cas de maladie à
l’étranger : le remboursement des soins et le
rapatriement sanitaire. Dans le choix de l’assurance, soyez
attentif aux conditions de mise en œuvre des garanties et des
limitations éventuelles. En effet, certains contrats
excluent la prise en charge des soins concernant les pathologies
existantes avant le départ ou encore, lorsqu’une
hospitalisation a précédé le
départ en voyage.
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Pour
faciliter vos déplacements :
Vous prenez la route :
Pour faciliter le passage des automobilistes aux péages
autoroutiers français, les concessionnaires qui
gèrent les autoroutes ont mis en place
l’abonnement annuel, qui permet de disposer d’un
badge fixé sur le pare-brise.
Un enregistrement est fait à chaque entrée et
sortie d’autoroute et le conducteur n’a plus
à s’arrêter aux péages :
chaque mois, une facture mensuelle lui est adressée. Ce
dispositif peut être très pratique pour une
personne atteinte de polyarthrite, car il permet de ne plus
présenter un ticket ou encore de manipuler de la monnaie.
Un des concessionnaires d’autoroute, la
société Cofiroute, offre la gratuité
de l’abonnement aux conducteurs handicapés. Cette
offre est réservée aux personnes
possédant une carte européenne de stationnement
en cours de validité, circulant avec un véhicule
de classe 1 (véhicule ordinaire : hauteur
inférieure ou égale à 2
mètres et PTAC inférieur ou égal
à 3,5 tonnes). Par ailleurs, le nom qui figure sur la carte
grise du véhicule doit être le même que
celui du titulaire de la carte européenne de stationnement.
Vous voyagez en train :
La SNCF a mis en place un numéro : « SNCF
accès plus : 0890 640 650, puis tapez
“1” » pour vous donner l'ensemble des
informations spécifiques dont vous pouvez avoir besoin,
notamment sur les aménagements des gares.
Le service bagage peut prendre en charge les valises à votre
domicile à un prix modéré. Il est
possible aussi d’obtenir une assistance en gare
(accompagnement à la voiture, chariot
élévateur pour monter et descendre en fauteuil
roulant des voitures, etc.). Pour cela, vous devez contacter votre gare
de départ quelques jours avant votre voyage.
Dans les trains grandes lignes et dans les TGV, un emplacement est
prévu pour les fauteuils roulants.
Enfin, il est également possible d’obtenir des
avantages tarifaires pour les personnes handicapées et leurs
accompagnateurs, en fonction du taux de handicap.
Vous prenez
l’avion :
Les aéroports offrent également des services
d’assistance au départ et à
l’arrivée pour les voyageurs handicapés
avec, par exemple, la possibilité de prêt
d’un fauteuil pour les personnes à
mobilité réduite. Certaines compagnies
d’aviation mettent en place des systèmes
d’information. Par exemple Air France, avec SAPHIR : Service
d’Assistance aux Personnes Handicapées pour les
Informations et les Réservations. Tél : 0.820
.01.24.24
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La garantie d’un
accueil de qualité et
l’accessibilité des équipements : le label Tourisme
et Handicap
Ce label est une marque de
qualité d’accueil délivrée
par le Ministère chargé du tourisme en France,
aux équipements et sites touristiques accessibles aux
personnes atteintes de handicaps.
Il couvre une large gamme de prestations touristiques :
hébergement (hôtellerie, résidences de
vacances, campings, meublés, chambres d'hôte,
auberges de jeunesse), restauration, sites de loisirs, sites naturels,
sites touristiques, activités de loisirs, espaces d'accueil
et d'information touristique.
Pour les reconnaître, ils sont signalés par le
pictogramme suivant qui peut se décliner
également selon les 4 types de handicap : moteur, visuel,
auditif ou mental.

La
Direction du tourisme et l’association Tourisme et Handicaps
peuvent vous renseigner sur l’accessibilité des lieux
touristiques pour chaque région de France.
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Les
effets de la chaleur, du froid, de l’eau de mer
sur la polyarthrite rhumatoïde
Influence du climat sur
la polyarthrite rhumatoïde
Les changements climatiques sont souvent invoqués par les
patients dans l’évolution de leur maladie.
En ce qui concerne la polyarthrite rhumatoïde (PR), les
travaux scientifiques ont montré que
l’évolution générale de la
maladie n’est pas modifiée par les conditions
climatiques. Par contre, plusieurs études ont
montré que les douleurs pouvaient être
ponctuellement modifiées par les variations climatiques.
Les
conditions les plus défavorables sont le froid humide alors
que les conditions les plus favorables sont le chaud sec.
L’élément température
l’emporte sur le degré
d’humidité. Plus que la valeur absolue,
c’est plutôt les changements brutaux et importants
qui sont ressentis comme néfastes par les
patients. Les patients, lorsqu’ils partent en
vacances, doivent donc autant que faire se peut se protéger
de tels changements brutaux mais de toutes les façons,
l’évolution de leur maladie ne sera pas
modifiée ni dans un sens ni dans l’autre.
La baignade
La baignade en eau douce ou salée ne pose pas de
problème particulier si la température
n’est pas trop fraîche. L’exercice dans
l’eau permet de ne pas avoir à supporter le poids
de son corps : les mouvement sont facilités et non
traumatisants.
Le soleil
Par contre, l’exposition au soleil doit être
très prudente. Cette prudence s’impose
à tout rhumatisant ou non. Mais certaines polyarthrites sont
des formes de passage entre la PR et le lupus et celui-ci
contre-indique formellement l’exposition solaire, il est
utile d’en parler à son rhumatologue. Il faudra
donc prendre les précautions habituelles (éviter
le milieu de journée, protection cutanée
correctement appliquée, durée
d’exposition quotidienne progressivement croissante) et
arrêter toute exposition en cas de réaction
cutanée à type de rougeur ou de
démangeaison.
Les
précautions liées aux traitements
Mais les principales difficultés viennent non pas de la
maladie mais de ses traitements.
Les corticoïdes, le méthotrexate, les anti-TNF
alpha diminuent les défenses immunitaires. Il faudra donc
veiller à ne se baigner que dans une eau de baignade
bactériologiquement sûre et avoir une
hygiène corporelle rigoureuse, ce qui peut être
difficile dans certaines conditions extrêmes
(randonnées prolongées, etc.). De même,
il faudra veiller à avoir une alimentation solide et liquide
bactériologiquement saine.
Les corticoïdes fragilisent la peau, il faudra donc
éviter l’exposition solaire, les baignades trop
prolongées et tout ce qui pourrait écorcher la
peau.
Les anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS)
peuvent être la cause de réaction de
photosensibilisation lors de l’exposition au soleil, tout
comme le Plaquénil® et le Méthotrexate.
Ces médicaments, notamment les AINS, ont une
élimination rénale, il faudra donc veiller
à ne pas être déshydraté au
cours d’efforts en milieu chaud.
Ménager ses
efforts
Enfin, un patient souffrant de PR a des articulations fragiles et une
résistance physique amoindrie par la maladie et ses
traitements, il faudra donc éviter les efforts intenses,
trop prolongés dans des conditions climatiques limites.
D’après
l’article du Pr Georges JEAN-BAPTISTE
publié
dans le Polyarthrite Infos N°65 – Juin 2007
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Les
loisirs sportifs de la PR en vacances
La
période des vacances est le moment propice pour pratiquer
une activité physique ; celle-ci, même
modérée, est en effet
bénéfique pour renforcer sa musculature et
conserver la souplesse de ses articulations.
Conseils
pratiques pour vos séjours en montagne
C'est le lieu propice à la randonnée. Autant la
marche en terrain plat ne nécessite que peu de force des
quadriceps, les montées et tout particulièrement
les descentes requièrent une bonne tonicité de
ces muscles. Ils ne travaillent pas seuls, les fessiers (grands et
moyens) entre autres sont aussi sollicités.
Bien que l’idéal serait d’avoir huit
à douze semaines devant vous pour en tirer un
maximum de bénéfice, il n’est pas
encore trop tard pour vous atteler au renforcement de ces muscles.
Quelques exercices préparatoires peuvent vous aider
(montées d’escaliers, vélo, exercices
d’assouplissement).
Les porteurs de prothèses de genou et de hanche
récentes choisiront des petits
dénivelés et des terrains sans éboulis.
Le choix des chaussures adaptées à ce sport est
important : choisissez-les légères et
emboîtant bien les chevilles. Vérifiez que vos
semelles, si vous en avez, pourront y loger.
Mettez des anneaux aux fermetures éclairs pour pouvoir
ouvrir plus facilement
vos sacs à dos.
Une canne siège vous permettra de pouvoir faire une pause
là où vous le désirez, sans avoir
à vous relever du sol ; elle sera aussi plus confortables
que le rocher. Elle vous aidera au même titre que le
bâton de marche, tenu dans l’autre main, dans les
descentes et les montées (on trouve les
cannes-sièges dans les magasins de matériel
médical, ou magasins d’article de pêche
ou certaines jardineries)
A la mer
La baignade en mer ne pose pas de problème, contrairement
à la piscine (pas de marche ni
d’échelle pour y accéder). La natation
n’est pas impossible si les épaules, le cou, les
genoux et les hanches vous le permettent. Mais pourquoi ne pas utiliser
ce milieu agréable pour faire quelques mouvements…
Immergé(e) jusqu’à la poitrine, vous
pesez peu sur les pieds. Profitez-en pour marcher sur les pointes de
pieds, les talons, le côté, en arrière,
en montant les genoux à la poitrine… Faites des
fentes en avant comme les escrimeurs, sur le côté.
Des planches peuvent vous aider à tenir
l’équilibre.
Toujours avec la planche, la frite ou les brassards
(réservés aux enfants), faites des exercices pour
les membres supérieurs : enfoncez la planche dans
l’eau, les mains devant vous ou sur le
côté, puis laissez-la remonter «
doucement », poussez-la en avant puis en arrière
comme si vous ramiez…..
Amusez-vous à ramasser votre serviette avec vos orteils,
même s’ils sont opérés ou
fixés. Vous sentirez les muscles de vos pieds travailler.
Le port des semelles dans les sandalettes sera résolu si
vous les accrochez avec du velcro acheté chez le cordonnier
ou à la mercerie. Bien sûr, la partie douce du
velcro sera au niveau de la chaussure, la partie «
accrocheuse » sous la semelle.
A la campagne
Profitez-en pour faire du vélo. Le guidon sera
remonté afin que votre dos soit droit, ainsi que
votre cou. Vous réglerez la selle de façon
à obtenir une extension la plus complète possible
de vos membres inférieurs. Pas de problème pour
les prothèses de hanches et de genoux, cet exercice fait
partie de la rééducation.
Les vibrations sur les poignets seront amorties par le port
d’attelles de fonction si vous en avez. Ces attelles vous
serviront aussi pour jouer à la pétanque, pour
pêcher, pour jardiner…
La campagne est également l’endroit
idéal pour faire des ballades à pied, en terrain
plat ou légèrement vallonné.
Renseignez-vous dans les offices du tourismes, celle-ci proposent
généralement des itinéraires sur
chemins balisés de longueur et de difficultés
variées.
Quel que soit
l’endroit, les vacances sont un moment idéal pour
lire (pensez aux élastiques pour maintenir les pages de vos
gros livres), pour écrire (épaississez les
stylos), pour peindre (idem pour les pinceaux). C'est aussi le moment
de partager des activités avec la famille, les amis, en
groupe…
Respectez vos
limites, rien ne sert de forcer sur les articulations
gonflées et douloureuses.
Pensez à
emporter vos coussins thermiques si vous en avez pour vous
rafraîchir et refroidir vos articulations sensibles.
Respectez votre
rythme, les excursions prévues dès
l’aube ne respecteront pas votre temps de
dérouillage et seront d’autant plus difficiles
qu’elles s’enchaîneront les unes aux
autres.
Vos vacances seront
aussi un moment propice, comme tout à chacun, pour vous
réconcilier avec votre corps laissé souvent
« en jachère » au profit de nos
activités professionnelles, familiales et autres.
D’après
l’article « Les loisirs sportifs de la PR en
vacances »
de Mme Anne LAMBERT, kinésithérapeute
à l’hôpital Cochin, 75014 PARIS
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