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Newsletter AFPric N°5

Quelles que soient la destination et la durée du voyage, il est important de bien préparer ses vacances. Pour beaucoup d’entre nous, la maladie ne limite que peu ou pas les déplacements, tout au plus nous interdit-elle certaines destinations.
Mais quand la maladie est plus ancienne ou plus handicapante, lorsqu’on est limité dans son périmètre de marche ou ses activités, il faut savoir adapter son trajet et ses activités à son état de santé. Voyage organisé, autotour, hôtel-club, camping,… autant de formules qu’il est possible d’adapter à ses capacités et à un éventuel handicap.
C’est le sujet de cette nouvelle newsletter, qui vous aidera à préparer vos vacances sereinement.
Nous en profitons pour vous informer que les locaux de l’AFP^ric seront fermés pour les congés d’été du 31 juillet au soir au 17 août au matin.
Bonnes vacances à tous !

• Quelques conseils généraux
• La prise en charge des soins pendant vos vacances
• Pour faciliter vos déplacements 
• La garantie d’un accueil de qualité et  l’accessibilité des équipements : le label Tourisme et Handicap
• Les effets de la chaleur, du froid, de l’eau de mer sur la polyarthrite rhumatoïde
• Les loisirs sportifs de la PR en vacances

Quelques conseils généraux

Quelques temps avant votre départ, renseignez-vous sur le ou les lieux où vous allez séjourner ; s’il s’agit d’un séjour à l’étranger, munissez-vous des coordonnées de l’ambassade ou du consulat, et éventuellement de ceux d’un médecin ou d’un centre de soins susceptible de vous recevoir sur place. Renseignez-vous également sur les vaccinations nécessaires, certaines devant être effectuées plusieurs jours ou semaines avant le départ pour vous assurer un maximum de protection.
Prévoyez votre traitement pour toute la durée du séjour avec un petit supplément en cas de problème. Demandez à votre médecin d’inscrire sur votre ordonnance, en plus du nom commercial de votre traitement, le nom de la molécule. En effet, le nom commercial est parfois différent d’un pays à l’autre. La posologie et le nom de la molécule doivent être inscrits très lisiblement sur l’ordonnance et vous devez les connaître vous-même. Si vous partez dans un pays non francophone, une ordonnance en anglais vous sera utile. Il en est de même pour transporter certains traitements nécessitant l’utilisation de seringues ou de stylos injecteurs lorsque vous prenez l’avion.
Nous vous rappelons que l’AFP^ric vous propose pour vos déplacements une trousse isotherme destinée à la conservation des médicaments.
Pour plus de renseignements, rendez-vous sur la page de la boutique du site www.polyarthrite.org

Exemple de certificat médical en français et en anglais
La trousse à pharmacie
La conservation des anti-TNF alpha

La prise en charge des soins pendant vos vacances

Vous séjournez en France :
L’éloignement du domicile est une situation exceptionnelle et vous pouvez consulter un autre médecin que votre médecin traitant, généraliste ou spécialiste. Ainsi, si vous devez consulter un médecin pendant vos vacances, le taux de remboursement habituel sera appliqué et vous ne serez pas pénalisé par votre caisse d’assurance maladie.
C’est également le cas si votre médecin est absent et que son remplaçant n’est pas disponible.

Vous voyagez dans un état membre de l’espace économique européen ou en Suisse (l'Allemagne, l'Autriche, la Belgique, la Bulgarie, Chypre, le Danemark, l'Espagne, l'Estonie, la France, la Finlande, la Grèce, la Hongrie, l'Irlande, l'Italie, la Lettonie, la Lituanie, le Luxembourg, Malte, les Pays-Bas, la Pologne,
le Portugal, la République tchèque, la Roumanie, le Royaume-Uni, la Slovaquie, la Slovénie, la Suède ainsi que l'Islande, le Liechtenstein et la Norvège) :
ne partez pas sans votre carte européenne d'assurance maladie que vous obtiendrez auprès de votre caisse primaire d’assurance maladie. La carte est nominative et doit être demandée pour chaque membre de votre famille, y compris vos enfants de moins de 16 ans. Elle est valable un an. Il faut s’y prendre au moins deux semaines avant le départ. En cas de délais trop courts, un certificat provisoire valable trois mois pourra vous être délivré.

La carte européenne d’assurance maladie facilite l'accès aux soins médicaux sur place et ils seront pris en charge selon la législation de l'État membre du séjour : par exemple, si vous êtes dans un État où l'accès aux soins médicaux est gratuit, vous en bénéficiez également. Cependant, la carte européenne d'assurance maladie n’est valable que pour les prestataires de soins relevant du secteur public.

En cas d’oubli, de perte ou de vol, il faut vous adresser à l’organisme d’assurance maladie de votre lieu de séjour qui contactera la caisse d’assurance maladie française et pourra établir un certificat provisoire. Ou alors, à votre retour de vacances, vous pourrez éventuellement vous faire rembourser par la caisse française d’assurance maladie, mais dans la limite des tarifs français.

Votre séjournez dans l’un des pays suivants :
Andorre, Bénin, Bosnie-herzégovine, Cameroun, Canada, Cap-Vert, Chili, Congo, Côte d’Ivoire, Croatie, États-Unis, Gabon, Israël, Jersey, Macédoine, Madagascar, Mali, Maroc, Mauritanie, Monaco, Niger, Nouvelle Calédonie, Philippines, Polynésie, Québec, San Marin, Sénégal, Togo, Tunisie, Turquie, République Fédérale de Yougoslavie :
Ces pays ont signé une convention de sécurité sociale avec la France, mais chaque convention est différente. Il faut donc vous renseigner avant le départ, auprès de votre centre de sécurité sociale des termes de la convention et des formalités éventuelles à accomplir en cas de soins médicaux dans le pays visité. 

Vous visitez  un pays n’ayant pas de convention avec la France :
Vous aurez à régler sur place les soins médicaux effectués sur place. Dans certains cas, ils pourront être remboursés par votre caisse d’assurance maladie. Conservez les factures et justificatifs de paiement et présentez-les, à votre retour, à votre caisse d'Assurance Maladie. Au vu des justificatifs, le médecin conseil de votre caisse appréciera si vous étiez dans une situation d'urgence. Il vous accordera alors ou non le remboursement de vos soins, dans la limite des tarifs forfaitaires français en vigueur. Le montant du remboursement qui vous sera versé ne pourra excéder le remboursement qui vous aurait été accordé si les soins avaient été dispensés en France.

L’assurance voyage :
Les soins médicaux et les frais d’hospitalisation peuvent être très élevés à l’Étranger. Il est conseillé de souscrire un contrat d’assurance offrant des garanties en cas de maladie à l’étranger : le remboursement des soins et le rapatriement sanitaire. Dans le choix de l’assurance, soyez attentif aux conditions de mise en œuvre des garanties et des limitations éventuelles. En effet, certains contrats excluent la prise en charge des soins concernant les pathologies existantes avant le départ ou encore, lorsqu’une hospitalisation a précédé le départ en voyage.

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Pour faciliter vos déplacements :

Vous prenez la route :
Pour faciliter le passage des automobilistes aux péages autoroutiers français, les concessionnaires qui gèrent les autoroutes ont mis en place l’abonnement annuel, qui permet de disposer d’un badge fixé sur le pare-brise.
Un enregistrement est fait à chaque entrée et sortie d’autoroute et le conducteur n’a plus à s’arrêter aux péages : chaque mois, une facture mensuelle lui est adressée. Ce dispositif peut être très pratique pour une personne atteinte de polyarthrite, car il permet de ne plus présenter un ticket ou encore de manipuler de la monnaie.
Un des concessionnaires d’autoroute, la société Cofiroute, offre la gratuité de l’abonnement aux conducteurs handicapés. Cette offre est réservée aux personnes possédant une carte européenne de stationnement en cours de validité, circulant avec un véhicule de classe 1 (véhicule ordinaire : hauteur inférieure ou égale à 2 mètres et PTAC inférieur ou égal à 3,5 tonnes). Par ailleurs, le nom qui figure sur la carte grise du véhicule doit être le même que celui du titulaire de la carte européenne de stationnement.

Vous voyagez en train :
La SNCF a mis en place un numéro : « SNCF accès plus : 0890 640 650, puis tapez “1” » pour vous donner l'ensemble des informations spécifiques dont vous pouvez avoir besoin, notamment sur les aménagements des gares.
Le service bagage peut prendre en charge les valises à votre domicile à un prix modéré. Il est possible aussi d’obtenir une assistance en gare (accompagnement à la voiture, chariot élévateur pour monter et descendre en fauteuil roulant des voitures, etc.). Pour cela, vous devez contacter votre gare de départ quelques jours avant votre voyage.
Dans les trains grandes lignes et dans les TGV, un emplacement est prévu pour les fauteuils roulants.
Enfin, il est également possible d’obtenir des avantages tarifaires pour les personnes handicapées et leurs accompagnateurs, en fonction du taux de handicap.

Vous prenez l’avion :
Les aéroports offrent également des services d’assistance au départ et à l’arrivée pour les voyageurs handicapés avec, par exemple, la possibilité de prêt d’un fauteuil pour les personnes à mobilité réduite. Certaines compagnies d’aviation mettent en place des systèmes d’information. Par exemple Air France, avec SAPHIR : Service d’Assistance aux Personnes Handicapées pour les Informations et les Réservations. Tél : 0.820.01.24.24

La garantie d’un accueil de qualité et l’accessibilité des équipements : le label Tourisme et Handicap

Ce label est une marque de qualité d’accueil délivrée par le Ministère chargé du tourisme en France, aux équipements et sites touristiques accessibles aux personnes atteintes de handicaps.
Il couvre une large gamme de  prestations touristiques : hébergement (hôtellerie, résidences de vacances, campings, meublés, chambres d'hôte, auberges de jeunesse), restauration, sites de loisirs, sites naturels, sites touristiques, activités de loisirs, espaces d'accueil et d'information touristique.
Pour les reconnaître, ils sont signalés par le pictogramme suivant qui peut se décliner également selon les 4 types de handicap : moteur, visuel, auditif ou mental. 

La Direction du tourisme et l’association Tourisme et Handicaps peuvent vous renseigner sur l’accessibilité des lieux touristiques pour chaque région de France.

Les effets de la chaleur, du froid, de l’eau de mer sur la polyarthrite rhumatoïde

Influence du climat sur la polyarthrite rhumatoïde
Les changements climatiques sont souvent invoqués par les patients dans l’évolution de leur maladie.
En ce qui concerne la polyarthrite rhumatoïde (PR), les travaux scientifiques ont montré que l’évolution générale de la maladie n’est pas modifiée par les conditions climatiques. Par contre, plusieurs études ont montré que les douleurs pouvaient être ponctuellement modifiées par les variations climatiques.
Les conditions les plus défavorables sont le froid humide alors que les conditions les plus favorables sont le chaud sec.
L’élément température l’emporte sur le degré d’humidité. Plus que la valeur absolue, c’est plutôt les changements brutaux et importants qui sont ressentis comme néfastes par les patients. Les patients, lorsqu’ils partent en vacances, doivent donc autant que faire se peut se protéger de tels changements brutaux mais de toutes les façons, l’évolution de leur maladie ne sera pas modifiée ni dans un sens ni dans l’autre.

La baignade
La baignade en eau douce ou salée ne pose pas de problème particulier si la température n’est pas trop fraîche. L’exercice dans l’eau permet de ne pas avoir à supporter le poids de son corps : les mouvement sont facilités et non traumatisants.

Le soleil
Par contre, l’exposition au soleil doit être très prudente. Cette prudence s’impose à tout rhumatisant ou non. Mais certaines polyarthrites sont des formes de passage entre la PR et le lupus et celui-ci contre-indique formellement l’exposition solaire, il est utile d’en parler à son rhumatologue. Il faudra donc prendre les précautions habituelles (éviter le milieu de journée, protection cutanée correctement appliquée, durée d’exposition quotidienne progressivement croissante) et arrêter toute exposition en cas de réaction cutanée à type de rougeur ou de démangeaison.

Les précautions liées aux traitements
Mais les principales difficultés viennent non pas de la maladie mais de ses traitements.
Les corticoïdes, le méthotrexate, les anti-TNF alpha diminuent les défenses immunitaires. Il faudra donc veiller à ne se baigner que dans une eau de baignade bactériologiquement sûre et avoir une hygiène corporelle rigoureuse, ce qui peut être difficile dans certaines conditions extrêmes (randonnées prolongées, etc.). De même, il faudra veiller à avoir une alimentation solide et liquide bactériologiquement saine.
Les corticoïdes fragilisent la peau, il faudra donc éviter l’exposition solaire, les baignades trop prolongées et tout ce qui pourrait écorcher la peau.
Les anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS) peuvent être la cause de réaction de photosensibilisation lors de l’exposition au soleil, tout comme le Plaquénil® et le Méthotrexate.
Ces médicaments, notamment les AINS, ont une élimination rénale, il faudra donc veiller à ne pas être déshydraté au cours d’efforts en milieu chaud. 

Ménager ses efforts
Enfin, un patient souffrant de PR a des articulations fragiles et une résistance physique amoindrie par la maladie et ses traitements, il faudra donc éviter les efforts intenses, trop prolongés dans des conditions climatiques limites. 

D’après l’article du Pr Georges JEAN-BAPTISTE publié dans le Polyarthrite infos N°65 – Juin 2007 

Les loisirs sportifs de la PR en vacances

La période des vacances est le moment propice pour pratiquer une activité physique ; celle-ci, même modérée, est en effet bénéfique pour renforcer sa musculature et conserver la souplesse de ses articulations.

Conseils pratiques pour vos séjours en montagne
C'est le lieu propice à la randonnée. Autant la marche en terrain plat ne nécessite que peu de force des quadriceps, les montées et tout particulièrement les descentes requièrent une bonne tonicité de ces muscles. Ils ne travaillent pas seuls, les fessiers (grands et moyens) entre autres sont aussi sollicités.
Bien que l’idéal serait d’avoir huit à douze semaines devant vous pour en tirer un maximum de bénéfice, il n’est pas encore trop tard pour vous atteler au renforcement de ces muscles. Quelques exercices préparatoires peuvent vous aider (montées d’escaliers, vélo, exercices d’assouplissement).

Les porteurs de prothèses de genou et de hanche récentes choisiront des petits dénivelés et des terrains sans éboulis.
Le choix des chaussures adaptées à ce sport est important : choisissez-les légères et emboîtant bien les chevilles. Vérifiez que vos semelles, si vous en avez, pourront y loger.

Mettez des anneaux aux fermetures éclairs pour pouvoir ouvrir plus facilement vos sacs à dos.

Une canne siège vous permettra de pouvoir faire une pause là où vous le désirez, sans avoir à vous relever du sol ; elle sera aussi plus confortables que le rocher. Elle vous aidera au même titre que le bâton de marche, tenu dans l’autre main, dans les descentes et les montées (on trouve les cannes-sièges dans les magasins de matériel médical, ou magasins d’article de pêche ou certaines jardineries)

A la mer
La baignade en mer ne pose pas de problème, contrairement à la piscine (pas de marche ni d’échelle pour y accéder). La natation n’est pas impossible si les épaules, le cou, les genoux et les hanches vous le permettent. Mais pourquoi ne pas utiliser ce milieu agréable pour faire quelques mouvements…
Immergé(e) jusqu’à la poitrine, vous pesez peu sur les pieds. Profitez-en pour marcher sur les pointes de pieds, les talons, le côté, en arrière, en montant les genoux à la poitrine… Faites des fentes en avant comme les escrimeurs, sur le côté. Des planches peuvent vous aider à tenir l’équilibre.
Toujours avec la planche, la frite ou les brassards (réservés aux enfants), faites des exercices pour les membres supérieurs : enfoncez la planche dans l’eau, les mains devant vous ou sur le côté, puis laissez-la remonter « doucement », poussez-la en avant puis en arrière comme si vous ramiez…..
Amusez-vous à ramasser votre serviette avec vos orteils, même s’ils sont opérés ou fixés. Vous sentirez les muscles de vos pieds travailler.

Le port des semelles dans les sandalettes sera résolu si vous les accrochez avec du velcro acheté chez le cordonnier ou à la mercerie. Bien sûr, la partie douce du velcro sera au niveau de la chaussure, la partie « accrocheuse » sous la semelle.

A la campagne
Profitez-en pour faire du vélo. Le guidon sera remonté afin que votre dos soit droit, ainsi que  votre cou. Vous réglerez la selle de façon à obtenir une extension la plus complète possible de vos membres inférieurs. Pas de problème pour les prothèses de hanches et de genoux, cet exercice fait partie de la rééducation.
Les vibrations sur les poignets seront amorties par le port d’attelles de fonction si vous en avez. Ces attelles vous serviront aussi pour jouer à la pétanque, pour pêcher, pour jardiner…
La campagne est également l’endroit idéal pour faire des ballades à pied, en terrain plat ou légèrement vallonné. Renseignez-vous dans les offices du tourismes, celle-ci proposent généralement des itinéraires sur chemins balisés de longueur et de difficultés variées.

Quel que soit l’endroit, les vacances sont un moment idéal pour lire (pensez aux élastiques pour maintenir les pages de vos gros livres), pour écrire (épaississez les stylos), pour peindre (idem pour les pinceaux). C'est aussi le moment de partager des activités avec la famille, les amis, en groupe…
Respectez vos limites, rien ne sert de forcer sur les articulations gonflées et douloureuses.
Pensez à emporter vos coussins thermiques si vous en avez pour vous rafraîchir et refroidir vos articulations sensibles.
Respectez votre rythme, les excursions prévues dès l’aube ne respecteront pas votre temps de dérouillage et seront d’autant plus difficiles qu’elles s’enchaîneront les unes aux autres.
Vos vacances seront aussi un moment propice, comme tout à chacun, pour vous réconcilier avec votre corps laissé souvent « en jachère » au profit de nos activités professionnelles, familiales et autres.

D’après l’article « Les loisirs sportifs de la PR en vacances »
de Mme Anne LAMBERT, kinésithérapeute à l’hôpital Cochin, 75014 PARIS